rdzeniowy zanik mi甓ni

rydzek

Pomagamy Leonowi

Pomagamy Leonowi

Leon ma w sobie potwora, z kt髍ym codziennie musi walczy. To rdzeniowy zanik mi甓ni. Wszyscy mo縠my mu pom骳 i to w bardzo prosty spos骲. Zbieraj眂 nakr阾ki. Mo縠cie je przynosi do redakcji

B阣zie koncert dla Leona

Na pocz眛ku grudnia zorganizowany zostanie koncert charytatywny, z kt髍ego doch骴 przeznaczony b阣zie na leczenie chorego na rdzeniowy zanik mi甓ni Leosia Hoepfnera ze Skarszewa. - Aktualnie zbieramy na koflator. Staramy si te od硂縴 mo縧iwie jak najwi阫sz kwot, bo by mo縠 wkr髏ce pojawi si w Polsce lek na jego chorob. Niestety, na razie nie b阣zie refundowany - informuje mama ch硂pca.

Jest szansa na leczenie Leosia

Podczas koncertu charytatywnego uda硂 si uzbiera 12 tys. z na rehabilitacj 18-miesi阠znego Leona Hoepfnera. - Jeste秏y pod wra縠niem, 縠 mieszka馽y tak licznie przybyli na imprez - m體i 痑neta Hoepfner, mama ch硂pca. Pojawi砤 si nadzieja na leczenie ch硂pca. Lek na rdzeniowy zanik mi甓ni jest obecnie badany, jesieni ma zosta dopuszczony do stosowania dla okre秎onej grupy dzieci. Niestety, b阣zie si to wi眤a硂 z dodatkowymi wydatkami i wyjazdem za granic kraju

Ca硑 powiat zbiera nakr阾ki dla Leona, a ch硂piec robi post阷y

Ca硑 powiat zbiera nakr阾ki dla Leona, a ch硂piec robi post阷y

  Przypomnijmy: Leon Hoepfner ze Skarszew choruje na rdzeniowy zanik mi甓ni. Choroba na chwil obecn jest nieuleczalna i post阷uj眂a. Atakuje mi甓nie, najcz甓ciej najpierw n骻 i r眐, p蠹niej tu硂wia, oddechowe, prze硑ku, co ko馽zy si 秏ierci. Na razie wi阠 pozostaje ograniczanie post阷體

Wychowuj sz髎tk dzieci, w tym dw骳h ci昕ko chorych syn體. Fotograf pokazuje ich codzienn walk

Wychowuj sz髎tk dzieci, w tym dw骳h ci昕ko chorych syn體. Fotograf pokazuje ich codzienn walk

rdzeniowy zanik mi甓ni, chorob genetyczn, kt髍a prowadzi do ograniczenia ruchowego, niewydolno禼i oddechowej i deformacji cia砤. fot. Jakub Szymczuk dla SPES "Ch硂paki s w pe硁i 秝iadomi swojej sytuacji", podkre秎a fotograf. "M硂dszy Dawid jest na du縪 wcze秐iejszym etapie choroby, cho

Bartu cieszy si 縴ciem

Bartu cieszy si 縴ciem

O秏ioletni Bartu jest pogodnym i rezolutnym ch硂pcem. Od urodzenia cierpi na rdzeniowy zanik mi甓ni. - Dzi w Polsce jest to choroba nieuleczalna, chocia za granic wymy秎ono ju na to lek, kt髍y jest przetestowany i skuteczny - m體i z nadziej pani Renata, mama Bartka. - W Polsce leczenie takie

Podsumowanie projektu i wizyta Leona

Podsumowanie projektu i wizyta Leona

przyjemno禼i zaanga縰j si w kolejne dzia砤nia. Realizatorki przy okazji zdradzi硑, 縠 maj ju pomys硑 na przysz硑 rok. Przez ca硑 czas trwania projektu na poszczeg髄ne spotkania uczestnicy przynosili nakr阾ki dla ma砮go Leosia Hoepfnera ze Skarszew, choruj眂ego na rdzeniowy zanik mi甓ni. Na zaproszenie

Chorym dzieciom z naszego powiatu jeden procent pomaga

Chorym dzieciom z naszego powiatu jeden procent pomaga

. Mnie nie by硂by sta na zakup ortezy nawet z refundacj - dodaje. Aby pom骳 dziewczynce, nale縴 wpisa w zeznaniu nr KRS 0000037904, cel szczeg髄ny: 24919 Cichocka Lilly Leon Hoepfner ze Skarszew urodzi si z rdzeniowym zanikiem mi甓ni. Choroba na chwil obecn jest nieuleczalna i post阷uj眂a

Gazeta spe硁ia marzenia

Do fundacji "Mam Marzenie", kt髍a spe硁ia marzenia ci昕ko chorych dzieci, zg硂sili si pa駍two Wanda i Ryszard Bia硂nowiczowie z Gorzowa. Od siedmiu lat s zast阷czymi rodzicami o秏ioletniej Karolinki chorej na chorob Werdniga-Hoffmana, czyli rdzeniowy zanik mi甓ni i przewlek潮

Niepe硁osprawna wroc砤wianka w rowerowej podr罂y

Niepe硁osprawna wroc砤wianka w rowerowej podr罂y

. Pierwsz noc rowerzy禼i sp阣zili w namiotach. Go禼iny udzielili im dzia砶owcy. Zrezygnowali z hotelu, gdy zobaczyli wesele. "Cel na dzisiaj zosta osi眊ni阾y. Po drodze ludzie nas pozdrawiaj. Jest weso硂, damy rad!" - pisali po pierwszym dniu. Agata choruje na rdzeniowy zanik mi甓ni

Koszmar choroby Gehriga. Atakuje by硑ch pi砶arzy.

blokowanie si mi甓ni, podczas gdy umys pozostaje jasny. SLA zabi砤 ju 39 ekspi砶arzy oznajmi Raffaele Guariniello z Urz阣u Miejskiego w Turynie. ednio SLA atakuje sze舵 os骲 na sto tysi阠y, w pi砪e no縩ej Guariniello i jego eksperci ustalili 43 przypadki na 30 tysi阠y graczy: ewidentna dysproporcja

Nie znalaz砮 tego, czego szukasz? Zapytaj ekspert體

Najwa縩iejsze informacje